Numerose persone affette da psoriasi si preoccupano molto di come vengono percepite dagli altri, provano vergogna ed evitano persino il contatto fisico per paura di essere rifiutate.1
Molti cercano di nascondere la pelle arrossata e secca con i vestiti, ma non è sempre facile trovare dei capi d’abbigliamento che permettano di non esacerbare pruriti o altri sintomi cutanei. Questo meccanismo può innescare un pericoloso circolo vizioso.2 I pazienti che vivono con la psoriasi provano disagio, imbarazzo e impotenza.1 Le persone intorno a loro spesso sottovalutano non solo il dolore fisico e la gravità della malattia, ma anche il suo impatto negativo sul piano emotivo; questo può aggravare ulteriormente lo sconforto dei pazienti.1 Lo stigma sociale associato alla psoriasi, cioè il pregiudizio negativo da parte degli altri, può condurre a scarsa autostima e scarso adattamento psicosociale.1
Come trovare supporto per chi vive con la psoriasi
Ad oggi è riconosciuta l’importanza della valutazione non solo delle manifestazioni fisiche della malattia, ma anche della qualità di vita, per poter stimare la gravità della malattia e il suo reale impatto sul benessere del paziente. Gli operatori sanitari potrebbero suggerire ai pazienti una consulenza multidisciplinare, che includa anche la valutazione da parte di uno psicoterapeuta.3
In alternativa, tu stesso puoi contattare direttamente un terapeuta. Se ritieni che la psoriasi abbia un forte impatto negativo sul tuo umore, cerca subito aiuto. Ricorda: il tuo benessere mentale è importante tanto quanto la tua salute fisica.
I propri cari e le persone affini
“Quando sono in famiglia mi sento al sicuro e accettato. Con loro non devo preoccuparmi se il mio cuoio cappelluto è desquamato o delle chiazze rosse che ho sui gomiti.”
Il supporto da parte della famiglia e della comunità rafforzano la consapevolezza e la fiducia in se stessi per chi vive con la psoriasi.3
“Ho anche cercato aiuto online e mi sono imbattuto in un forum sulla psoriasi. Così ho trovato molte risposte alle mie domande.”
Le organizzazioni di pazienti con psoriasi hanno un ruolo importante come supporto alle persone affette da malattie croniche; è stato addirittura osservato che lo stato di salute generale dei membri di un’associazione per pazienti con psoriasi può migliorare, rispetto a quello di pazienti non membri.4
Di seguito i contatti utili delle associazioni dei pazienti con psoriasi:
– ADIPSO – Associazione per la difesa degli psoriasici, www.adipso.org
– ANAP – Associazione Nazionale «Gli amici della pelle», www.anapweb.it
– APIAFCO – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, www.apiafco.org
Centri benessere
Frequentare centri benessere specializzati nel trattamento della psoriasi può essere d’aiuto per spezzare la quotidianità e un’occasione per incontrare altre persone nella tua stessa situazione e per goderti un po’ di tranquillità, lontano dalla vita di tutti i giorni. Chiedi al tuo medico se ritiene che questa possa essere un’opzione adatta a te.
L’alimentazione nella psoriasi
La comunità scientifica ritiene che l’alimentazione giochi un ruolo in termini di aspetto e gravità della psoriasi.5 Sembra infatti che certi cibi o integratori alimentari possano portare a un miglioramento generale della malattia ed alla qualità di vita con psoriasi.5 In generale, intervenire sullo stile di vita può migliorare la salute complessiva dei pazienti con psoriasi; infatti, anche il fumo, il consumo di alcool e l’obesità possono influenzare il decorso della malattia. Inoltre, è noto che i pazienti hanno un maggior rischio di sviluppare altre malattie correlate alla psoriasi come ipertensione, diabete, dislipidemia e sindrome metabolica.6
Il tuo medico potrebbe quindi suggerirti interventi mirati al controllo del peso che includano la dieta e l’esercizio fisico.6 Se ti prendi cura del tuo corpo, il tuo corpo si prenderà cura di te.
Attività sportiva
Anche se l’attività fisica potrebbe sembrarti poco pratica a causa della psoriasi, considera che lo sport, anche leggero, può ridurre alcuni effetti negativi della malattia attraverso il mantenimento del giusto peso, la riduzione del rischio di sviluppare altre malattie metaboliche o cardiache, l’alleviamento dello stress e dell’ansia e il miglioramento dell’umore.7
Gli esercizi a basso impatto (come tai chi, yoga, nuoto) sono preferibili rispetto a quelli ad alto impatto (come la corsa), anche se questi ultimi possono essere praticati dai pazienti che li preferiscono e che non hanno controindicazioni in tal senso.8
Trovare un compagno o un gruppo con cui allenarti può aiutarti a rimanere motivato. Se non ti senti a tuo agio nell’esercizio all’aperto, trova un’attività alternativa da poter praticare a casa.
Ricorda: potrebbero sembrarti solo piccole conquiste, ma si tratta di fare ciò che ti fa stare bene, con costanza.
Evitare lo stress
Lo stress è un potente fattore aggravante nei confronti della psoriasi, sia negli adulti che nei bambini.3
Inoltre, lo stress è correlato a peggior qualità della vita, depressione e ansia.1 Anche se è impossibile eliminare tutte le fonti di stress, è possibile adottare accorgimenti per tenerlo sotto controllo:
– Trova un’attività che ti aiuti a gestire lo stress (e continua a praticarla anche quando ti senti sereno!), come yoga, meditazione o la frequentazione di gruppi di supporto.10
– Prima di andare a dormire, scrivi su un foglio 3 cose per cui ti senti grato; fallo ogni giorno.10
– Quando cominci a sentirti stressato, fai un respiro profondo, trattienilo per qualche secondo ed espira lentamente.10
Consigli per la psoriasi
I pazienti trovano sempre nuovi modi di affrontare le sfide poste dalla psoriasi. Quando gli altri ti suggeriscono di non grattarti o di non nascondere la pelle irritata cercano sicuramente di rendersi utili, ma spesso non ci riescono.
Ecco perché abbiamo raccolto questi consigli per la psoriasi semplici e onesti, da parte persone reali che vivono con la malattia; speriamo possano aiutarti a farti sentire più in controllo della tua condizione:
– Applicare creme per psoriasi prima di andare a letto funziona meglio, ma assicurati di indossare un vecchio pigiama!
– Se applichi la crema durante il giorno, aspetta quanto più possibile prima di indossare i vestiti.
– Chiedi a qualcuno di aiutarti ad applicare i trattamenti topici – due occhi e due mani in più possono essere utili.
– Distraiti dalla tentazione di grattarti mantenendo mani e mente occupati.
– Se la tentazione è troppo forte, indossa abiti che proteggono la cute.
– Indossa abiti realizzati con materiali naturali.
Consigli di viaggio
Una vacanza al mare è una bella prospettiva per chiunque, e può esserlo ancora di più per chi vive con la psoriasi; partire per una destinazione marittima e svagarsi allevierà il carico di ansia e stress, apportando benefici a livello psicologico. Assicurati però di portare con te una scorta di farmaci sufficiente per tutto il periodo in cui prevedi di stare lontano da casa, in modo da poter proseguire la cura come da indicazioni ricevute.
– Verifica le modalità di conservazione dei farmaci che dovrai portare con te, con particolare attenzione alla temperatura di conservazione.
– A seconda della tua destinazione, potresti aver bisogno di un certificato medico per dimostrare, ai controlli di frontiera, di aver bisogno dei farmaci che stai trasportando.
– Porta con te un kit di pronto soccorso e ricordati di proteggere la pelle dal sole.
– Se devi sottoporti a vaccinazioni prima di partire, chiedi conferma al tuo medico che siano compatibili con il tuo trattamento per la psoriasi.
Discutendo con il tuo medico di tutte queste potenziali eventualità, potrai prepararti al meglio per il tuo viaggio e godertelo con più serenità!
Bibliografia
1. Sathyanarayana Rao TS, Basavaraj KH, Das K. Psychosomatic paradigms in psoriasis: Psoriasis, stress and mental health. Indian J Psychiatry 2013; 55(4):313-315.
2. Bhatia J, Radhusky R. How Clothing Can Affect Your Psoriasis. Everyday Health, 2020. Disponibile su: https://www.everydayhealth.com/psoriasis/living-with/psoriasis-and-clothing/ [ultimo accesso: giugno 2023].
3. Michalek IM, Loring B, John SM. Global report on psoriasis: World Health Organization, 2016. Disponibile su: https://www.who.int/publications/i/item/global-report-on-psoriasis [ultimo accesso: giugno 2023].
4. Langenbruch A, Radtke MA, Foos Z, Augustin M. Benefits of a membership in a psoriasis patient organisation: aquasiexperimental longitudinal study. Arch Dermatol Res 2018; 310(10):807-813.
5. Wu AG, Weinberg JM. The impact of diet on psoriasis. Cutis 2019; 104(2S):7-10.
6. Landriscina A, Friedman AJ. Integrating lifestyle-focused approaches into psoriasis care: improving patient outcomes? Psoriasis (Auckl) 2016; 6:1-5.
7. American Academy of Dermatology Association. Healthy Diet And Other Lifestyle Changes That Can Improve Psoriasis. Disponibile su: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/insider/diet [ultimo accesso: giugno 2023].
8. Singh JA, Guyatt G, Ogdie A, Gladman DD, Deal C, Deodhar A, Dubreuil M, Dunham J, Husni ME, Kenny S, Kwan-Morley J, Lin J, Marchetta P, Mease PJ, Merola JF, Miner J, Ritchlin CT, Siaton B, Smith BJ, Van Voorhees AS, Jonsson AH, Shah AA, Sullivan N, Turgunbaev M, Coates LC, Gottlieb A, Magrey M, Nowell WB, Orbai AM, Reddy SM, Scher JU, Siegel E, Siegel M, Walsh JA, Turner AS, Reston J. Special Article: 2018 American College of Rheumatology/National Psoriasis Foundation
Guideline for the Treatment of Psoriatic Arthritis. Arthritis Rheumatol. 2019 Jan;71(1):5-32.
9. Zheng Q, Sun XY, Miao X, et al. Association between physical activity and risk of prevalent psoriasis: A MOOSE-compliant meta-analysis. Medicine (Baltimore). 2018; 97(27):e11394.
10. American Academy of Dermatology Association. Are triggers causing your psoriasis flare-ups? Disponibile su: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/triggers/flares [ultimoaccesso: giugno 2023].
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